Le silence de Mélodie

Mélodie souffre d'une paralysie cérébrale de naissance : elle ne peut ni parler, ni marcher, ni manger, ni aller aux toilettes toute seule.

"Mes bras et mes mains sont plutôt raides, mais j'arrive à enfoncer les touches de la télécommande, et à déplacer mon fauteuil roulant. Ma tête oscille un peu, j'ai un œil qui part de traviole, parfois je bave."

A cause de son apparence, la plupart des gens, y compris les médecins, pensent Mélodie attardée. Or c'est une petite fille très intelligente, dotée d'une mémoire incroyable !

Mais comment le faire comprendre aux autres, comment exprimer tout ce que l'on peut ressentir et penser, quand on a l'esprit prisonnier du corps ?

Mon avis :

Quelle sacrée personnalité, cette Mélodie ! Tantôt émouvante, tantôt frustrée, si limitée physiquement et si impressionnante intellectuellement, elle nous plonge à l'intérieur de son esprit à défaut de pouvoir s'extérioriser.

Et il est beau, son univers intérieur, à Mélodie ! "La bande son de ma vie est faite de couleurs, de parfums et d'images"... Hélas, "tout ça était coincé dans ma tête"... Et tous ces gens qui ne lui proposent que des activités bêtifiantes ! Les médecins avec leurs tests débiles, les enseignantes avec leurs cours pour attardé mental, la petite fille n'en peut plus ! Elle voudrait leur dire, leur hurler que "l'apparence physique de quelqu'un n'a rien à voir avec son degré d'intelligence", elle voudrait tant "Parler. Parler. Parler. J'ai tellement de choses à dire" ! Mais lorsqu'on est condamné à l'immobilisme dans un fauteuil roulant, "on prend ce qu'on nous donne" et puis c'est tout. Il ne faut pas s'étonner dès lors, d'un "pétage de câble" ici ou là !

Heureusement il y a Mme V., la voisine, qui se bat au quotidien aux côtés de ses parents pour que Mélodie progresse, nourrissant sa prodigieuse mémoire des connaissances les plus diverses. Et aussi Catherine, l'assistante qui l'aide à l'école et la soutient. Surtout quand elle va en classe d'inclusion : parfois en effet, la jeune fille quitte la classe des handicapés pour écouter les "vrais" cours de CM2. Un vrai bonheur, malgré certaines moqueries ! Cela lui donne "l'impression d'être une élève comme les autres"... Mélodie s'efforce de contrôler ce corps qui parfois lui échappe, bave et bat des pieds quand elle est contente par exemple... Tout sauf être ridicule ! Offrir l'apparence la plus normale possible !

Ah, être "normale"... elle ne le sera jamais, forcément. Mais au moins peut-elle éviter de s'apitoyer sur son sort, et se battre pour se faire accepter... S'intégrer à l'équipe qui prépare le quiz inter-écoles, peut-être ? Encore faut-il prouver aux autres de quoi elle est capable... Il existe bien des ordinateurs qui permettent aux muets de s'exprimer, comme le Medi-Talker, mais il y a tant de paperasserie pour faire reconnaître ses droits d'handicapé !

Oui, faire sa place quand on est infirme, ce n'est pas simple. Mais Mélodie est une battante ! Alors malgré les échecs et les humiliations, oubliant les crises de larmes et de désespoir, elle lutte chaque jour, avec le soutien de ses proches, pour faire comprendre aux gens qu'au fond, par ses préoccupations et ses rêves, elle n'est peut-être pas si différente des autres enfants de son âge...

Patricia Deschamps, novembre 2015